您当前位置: 首页 健康医疗 罕见病用药app下载-罕见病用药安卓版1.0.3 官方版

类型: 健康医疗 版本: V3.3
大小: 1,506.6 时间: 2025-12-23





【分类搜索】整合各大医院/机构中的罕见病药品/专家等信息,快速索引对应罕见病情况。
【收藏功能】对重点关注的药品、专家、医院进行收藏,方便持续查看。
【药品信息】针对具体罕见病药品进行库存统计,快速找到有库存的医院。
【专家信息】可详细查看关注的罕见病专家擅长罕见病病种,及其所在医院。
【医院导航】可在医院详细信息找到医院地址、电话、官网等,并可在app进行导航。
修复已知bug
优化用户体验
罕见病一般很难得到救治,罕见病用药app分享了最新的健康资讯,汇聚资深专家整合药品资源,帮助罕见病患者,寻医问药不迷茫。
罕见病用药是一款面向罕见病患者的医疗信息检索工具,帮助罕见病患者及时找到诊疗专家,及时找到有药品的医疗机构或药店。

目前,世界上已知的罕见病有六千到七千种,我国有上百种,较为常见的有几十种。足球大小球
瓷娃娃一种罕见遗传性骨疾病“瓷娃娃”即成骨不全症,是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征。患者主要表现是骨骼脆性增加,以及胶原代谢紊乱。
白化病白化病全身皮肤呈乳白或粉红色,毛发为淡白或淡黄色白化病是一种遗传性疾病,由于患者通常全身皮肤、头发、眉毛及其他体毛发白,或者白里带黄,人们形象地称之为“月亮孩子”。由于缺乏黑色素的保护,患者皮肤对光线高度敏感,眼睛怕光,看东西时爱眯着眼睛。
苯丙酮尿症PKU宝宝苯丙酮尿症是是氨基酸代谢性疾病最常见的类型,患者在婴儿时期可逐步表现出智商降低、易激惹、呕吐、过度活动或焦躁不安等症状,身体可闻到特殊的气味。
血友病一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病血友病是是凝血因子缺乏所导致的出血性疾病,曾经被称为“欧洲皇室病”:英国维多利亚女王的子孙中,至少出现11名血友病患者,这些人都是英国、西班牙、德国等欧洲国家的王室成员.
黏多糖贮积症黏宝宝黏多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失,黏多糖不能被降解代谢,最终贮积在体内而发生的疾病。
巨人症又名肢端肥大症系腺垂体分泌生长激素(GH)过多所致。青少年因骨骺未闭形成巨人症;青春期后骨骺已融合则形成肢端肥大症;少数青春期起病至成年后继续发展形成巨人症。本病早期(形成期),体格、内脏普遍性肥大,垂体前叶功能亢进;晚期(衰退期),体力衰退,出现继发性垂体前叶功能减退。
针对罕见病的知识点更加的全面,更好的进行不同的课题研究。
提供罕见病的相关先容和参考文献信息,方便用户了解相关疾病。
牛宝体育注册送 直播体育信号源 11选5难中 十一选五 倍投 凯旋门博彩
恋语集织梦书-育碧织梦书完整版0.17.0安卓版
1,807.4M
恋语集:织梦书是一款古风恋爱手游,游戏由育碧出品,全新的游戏玩法,三种职业的选择,可以自由的搭配,画质非常的高清,游戏将会同步登陆腾讯app.恋语集:织梦书手游...
语音互转文字软件下载安装手机版-语音互转文字软件2.0.1 最新版
775.9M
语音互转文字APP是款高能的生产力助手,它打破了传统文字输入和阅读的局限,让语音与文字无缝切换,为生活和工作带来诸多便利。而且支持特定的语音转写,能对已有的录音...
橙色影音下载-橙色影音app1.0 安卓版
1,751.8M
有超级多的影视内容,橙色影音app有最新上映的电影大片,不需要vip付费,不需要去影院,给用户带来全新视觉体验,看片必备。功能介绍1、超热门的视频等着你,电影,...
最强舰队策略手游-最强舰队1.0 最新版
1,068.7M
最强舰队策略二战海战手游全新大海战策略手游使用最先进的模型处理技术匠心打磨,力求极致画面。游戏介绍略二战海战手游,《最强舰队》由华清飞扬全球化研发团队倾力打造,...
果冻旅行下载-Jelly way(果冻旅行手游)1.1 安卓版
82.4M
果冻旅行手游是一款十分好玩的跳跃休闲游戏,玩法比较简单,就是控制一个果冻跳跃闯关,小心沟壑,小心墙壁和仙人掌,不断地挑战最新记录,难度还是有的!果冻旅行手游介绍...
蝙蝠侠:阿甘起源修改器-蝙蝠侠:阿甘起源两项属性修改器+2v1.0 英文绿色版
291.0M
蝙蝠侠:阿甘起源是继续蝙蝠侠系列的最新续作,那么如游戏名称所示,这里的故事将发生在阿甘系列作品的最前面,也就是起源!使用说明1.解压文件2.启动修改器3.启动游...
gacha neon下载最新版-Gacha Neon加查v1.1.0 安卓版
1,297.3M
GachaClubNeon的中文名字叫“加查俱乐部”,玩家将进入一个二次元的世界,这里的角色都非常Q萌,玩家可以自由选择,而且搭配合理的装备,感兴趣的小伙伴快来...
神魔传最新推荐版手游下载-腾讯神魔传最新版1.8.11应用宝版
250.3M
腾讯神魔传最新版丰富的游戏内容,主城战斗地下城收集养成PVP,全新休闲放置玩法,呈现于此;怕太肝太累?别担心,在你离线后,您的英雄仍然会为你战斗,唯美的爱情在这...
口袋小情侣无限金币无限钞票版游戏下载-口袋小情侣游戏1.3 安卓版
1,010.3M
口袋小情侣游戏是一款线上模拟手办的游戏,对于喜欢手办创作的朋友来说这是不能错过的,温馨的故事情节、轻快的音乐节奏,治愈解压的游戏氛围。玩家在游戏中扮演情侣中的一...
时间地点相机app下载-时间地点相机app1.0.0 安卓版
667.7M
时间地点相机app是一款非常具有特色的相机软件,可以通过软件拍摄独有的水印照片,自动生成时间地点信息,软件简单好用,效果非常不错,欢迎来下载使用!时间地点相机a...
阳光钱袋2.7.8最新版
912.8M
阳光钱袋是上海佳络金融信息服务有限公司旗下的一款借款软件,跟随高科技的潮流,可凭实名认证、人脸识别快速的办理借款服务,利息低至0.02%,能够有效的解决你的燃眉...
终极融合鹿模拟下载-终极融合鹿模拟游戏1.0 安卓版
297.0M
终极融合鹿模拟是一款很好玩的冒险rpg手游。玩家将成为一只小鹿开启自己的冒险之旅。多种游戏模式,操作它在城市中游荡。极高的自由度,多种游戏模式,不一样的沙雕行为...
黎明觉醒生机云游戏下载最新版-黎明觉醒生机云游戏4.7.1.3029701 官方版
1,628.1M
黎明觉醒生机云游戏是一款黎明觉醒生机的云游戏版本,游戏内存超小,对手机配置的要求大大降低,玩起来对手机的负荷也小了很多,如果觉得东坡提供的资源还不错,请分享给小...
学雷锋电子小报a3-学习雷锋电子小报a3模板(3份)doc格式【word最新版】
398.0M
一般来说,电子打印的都是a4模板的,直接打印,但是如果你想要做成竖版的话,还是a3比较好,这份学习雷锋电子小报a3模板,总共有3种模板,两份是彩色模板,体现新时...
仙侠问道仙途居单机下载-问道仙途单职业文字游戏1.0.0应用宝版
744.5M
问道仙途手游,一个基于大千世界改编的文字修仙游戏,不同的职业有着不同的追求,自由修仙,乱斗三界,虽然没有炫酷的画面效果,但是能够给你带来完全不一样的体验。问道仙...
百战天虫:重装上阵v1.0.0.447-1.0.0.454七项修改器
2025/12/08 11:09
狗是真的狗游戏下载-狗是真的狗1.4.0 安卓版
2025/12/01 21:02
蓝天白云背景设计PSD素材下载-蓝天白云背景设计PSD素材免费下载
2025/12/09 08:06
程序免杀软件-免杀预处理工具v1.0 绿色版
2025/12/15 21:11
武神吕小布官方版1.0 手机版
2025/12/14 23:37
托马斯火车危机3D游戏下载-托马斯火车危机3D6.7.5 安卓版
2025/12/09 16:28
2016中国经济学专业大学排名下载-2016中国经济学专业最牛大学排行榜100强doc完整报考指南
2025/12/10 22:35
局校通app下载-局校通appv5.1.4 安卓版
2025/12/02 04:20
倍甜交友软件下载-倍甜交友平台5.6.0最新版
2025/12/10 11:47
物理划线游戏下载-物理划线手游3.3 安卓版
2025/12/16 06:10
粉碎球球无敌版全皮肤下载-粉碎球球全皮肤版1.0.19 最新版
2025/12/05 14:20
偶像梦幻祭攻略百宝箱下载-偶像梦幻祭攻略百宝箱1.0 安卓最新版
2025/12/11 18:03
princess trainer存档下载-princess trainer全cg存档绿色版
2025/12/08 02:24
一米智服app1.12 安卓手机版
2025/12/21 03:37
脚下的路礼包版-脚下的路九游版1.2 安卓版
2025/12/18 19:35
脚下的路礼包版-脚下的路九游版1.2 安卓版
2025/12/18 19:35更新
脚下的路是一款黑白休闲手游,游戏中可以进行多种本质,游戏中可以进行多种画风,可以进行蜕变,可以进行解谜,现代社会堕落,逻辑清晰解谜丝路,讲述对现代生活的反抗。脚...
支持 ( 29 ) 盖楼(回复)
支持 ( 116 ) 盖楼(回复)
支持 ( 162 ) 盖楼(回复)
支持 ( 147 ) 盖楼(回复)
支持 ( 127 ) 盖楼(回复)
支持 ( 40 ) 盖楼(回复)
支持 ( 140 ) 盖楼(回复)
支持 ( 73 ) 盖楼(回复)
支持 ( 114 ) 盖楼(回复)
支持 ( 103 ) 盖楼(回复)
支持 ( 194 ) 盖楼(回复)
支持 ( 151 ) 盖楼(回复)
支持 ( 71 ) 盖楼(回复)
支持 ( 107 ) 盖楼(回复)
支持 ( 118 ) 盖楼(回复)
支持 ( 95 ) 盖楼(回复)
支持 ( 142 ) 盖楼(回复)
支持 ( 68 ) 盖楼(回复)
支持 ( 160 ) 盖楼(回复)
支持 ( 115 ) 盖楼(回复)